Среди группы таких жизнерадостных малышей обратил на себя внимание один, который был как-то так в стороне. С детишками он не играет, плаксив, необщителен, в группе выбрал только нянечку. И на прогулку, на завтрак, на обед, и спать он идет только с ней, на осмотр врача реагирует нежеланием, плачем, прячется за нянечку.
С чем это связано? С непрофессиональностью доктора? - Нет. С неумением работать с ребенком? - Нет. Это чаще всего связано с особенностями малышей. И педиатры, которые долго работают, это знают. Видя такую особенность малыша, мне, как врачу, пришлось поинтересоваться: какова история его жизни до детского садика?
По медицинской карточке выяснилось, что малыш на первом году был травмирован, наблюдался у невропатолога, получал лечение, снят с учета, разрешены прививки. С точки зрения невропатолога он выздоровел, у него все хорошо. Мне, как педиатру, был непонятен тот «внутренний» страх, напряженность, незащищенность, которые проявлялись в действиях ребенка, вызывая защитные реакции плача, протеста.
На прием была приглашена мама. Из беседы выяснилось, что живут они с отцом ребенка без регистрации брака, совместно с родителями мужа. Со свекровью не всегда ладят, но больших конфликтов нет, т.к. родители мужа стараются не участвовать в их семейных отношениях и в воспитании внука. В период беременности она испытывала определенную тревогу, неуверенность в том, все ли будет нормально, не разлучатся ли они с отцом ребенка. Были какие-то заболевания в период беременности, но она плохо помнит. Состояние тревоги у мамы сохранялось и в разговоре, выказывалось в ее поведении: в глазах слезы, руками постоянно теребила перчатки, в начале разговора очень настороженно отвечала на вопросы. В ходе беседы успокоилась. На вопрос «Почему брак не зарегистрирован?» мама ответила так: «Да что, мы нормально живем в общем-то, все хорошо, в этом нет необходимости». Ребенок крещен на первом году жизни, т.к. болел, и кто-то из знакомых посоветовал окрестить. Мама крещена, отец - нет. За чадо свое мама не молится, так как в семье этого не принято. В храме Божием с ребенком бывают очень редко, хотя малышу там нравится. Причащали его только после Таинства Крещения. Маме были даны медицинские рекомендации с целью улучшения состояния малыша. Кроме этого, посоветовали встретиться и побеседовать со священником близлежащего храма. Посоветовали как можно чаще приобщать малыша Святых Христовых Таин, а самой маме пройти Таинство Исповеди. Мама восприняла мои слова очень тепло.
По прошествии определенного времени, зайдя в группу, я увидела перемены. Дитя стало поспокойнее, более общительней со своими сверстниками, правда, предпочитает играть больше в одиночестве, но почти не плачет, проявляет интерес, подходя поближе ко мне. Значит, какие-то рекомендации, данные маме, были выполнены. Даст Бог и, может быть, семья повернется лицом к храму, обратится к Богу. И в их доме затеплится лампадка, появятся иконы, оживет ласковый огонек свечи и возгорится молитва матери и отца за свое чадо, за свою семью. Даст Бог, в семье начнется благочестивая жизнь, многие проблемы, которые возникли у ребенка, исчезнут.

Молитва родителей, их жажда материнства, отцовства делает порой с человеческой точки зрения невозможное. На моей памяти случай из практики работы в роддоме.

Рожала женщина с тяжелой сердечной патологией, тяжело протекавшей беременностью, но большой жаждой иметь ребенка. Возникла необходимость кесарева сечения. Родившаяся девочка поначалу вызывала у педиатров тревогу за ее жизнь. Ребенку проводили целый комплекс лечебных мероприятий, направленных на улучшение состояния ее здоровья. Особенно хочется отметить поведение матери, ее молчаливо-уверенное участие в том, что дочка будет жить, несмотря на тяжелое состояние. Можно предположить, что мать молилась за свое чадо, т.к. мы, врачи, незримо ощущали помощь и порой удивлялись быстроте улучшения состояния на фоне проводимого лечения. Девчушка выжила и из роддома была переведена в больницу для дальнейшего лечения.

Размышление о важности семейной гармонии, взаимоотношений матери и отца в период беременности и особенно в первые полгода жизни ребенка - следующая история.

На приеме - родители (отец и мать) с малышом трех месяцев, страдающим выраженным дерматитом на лице и тельце ребенка, конечностях. Малыш крайне беспокойный, внутренне напряжен, мама нервозна. Назначено комплексное лечение, ребенок консультирован крупными специалистами в области дерматологии, но проводимое лечение долго не приносило результатов. Лишь после того, как успокоилась мать ребенка, разрешился конфликт с мужем, начавшийся на последних месяцах беременности (они развелись, и в доме прекратились скандалы), состояние ребенка резко улучшилось, и проводимая терапия привела к хорошим результатам.

Еще один случай:

На приеме - ребенок четырех лет, крайне капризный, плаксивый по поводу частых ОРВИ. Из анамнеза стало известно, что мама практически всю беременность находилась в состоянии плаксивости, нервозности в связи с работой и незначительными конфликтами в семье. Назначена комплексная терапия ребенку, даны рекомендации маме: изменить отношение к окружающим ее людям, научиться принимать от жизни не только победы, но и поражения. После лечения в течение трех месяцев получен хороший результат. Девочка в течение длительного времени не болеет ОРВИ, стала веселой, жизнерадостной, общительной.

Продолжая наш разговор о врачебных наблюдениях, предоставлю вашему вниманию ряд интересных историй детишек различного возраста.
На прием пришли мама и бабушка с малышом - мальчиком восьми месяцев. Жалоба была на то, что, вернувшись из деревни, мальчик стал беспокойным, спит и кушает хуже, и общее его состояние их встревожило. Когда я посмотрела малыша, то заметила клинические проявления рахита. Они проявлялись и внешне, и в тех жалобах, которые предъявляли мама с бабушкой. Все свидетельствовало о том, что у ребенка рахит. Степень тяжести рахита можно только предположить, окончательно она устанавливается по ряду дополнительных клинических обследований. Ну и, естественно, этого никто не проводил. Почему «естественно»? Потому что (как потом выяснилось) родители знали, что у малыша рахит, и ребенок получал гомеопатическую терапию. И тогда я, стараясь не испугать маму (очень часто, когда начинаешь говорить о том или ином психологическом или физиологическом состоянии ребенка, мама очень пугается), очень осторожно сказала:
- Вы знаете, похоже, что у вашего ребенка рахит.
На что она ответила:
- Да, мы знаем, что у ребенка рахит.
Клинику рахита знают многие врачи. И если доктора будут читать мои беседы, то пусть не подумают, что в данном случае я недооценила клинику или те симптомы, которые увидела. В первую очередь хотелось бы предоставить другое мое ощущение, состоящее в следующем. Когда я посмотрела на малыша, провела определенный его осмотр, поговорила с мамой, то есть собрала анамнез, то возникло такое удивительное субъективное чувство: незащищенности, неуютности малыша. Хотя, судя по внешнему благосостоянию, недостатка в уходе нет, семья имеет материальный достаток. Малыш крещеный, и на груди у него, к моей великой радости, был крестик. К великой радости, потому что, к сожалению, родители почему-то считают, что крещеным малышам первого года носить крестик необязательно, и потому он у них отсутствует (об этом расскажу в следующей главе). Посмотрев малыша, я спросила маму:
- Скажите, а какие отношения у вас в семье, с отцом ребенка - с вашим мужем, венчаны ли вы?
Почему этот вопрос возник, ответить не могу. Наверное, ощущение этого состояния незащищенности, какой-то детской неуютности, внутренней необъяснимой грусти у малыша вызвало у меня тревогу и родило вопрос. Повторю: это не клиника рахита, это нечто более тонкое, может быть, интуитивное, не всегда уловимое, трудно формулируемое. И мама ответила:
- Вы знаете, да, мы не венчаны, потому что муж против, хотя и крещеные.
Вероятно, я затронула ту тему, которая очень волновала бабушку. Она увидела в моем лице человека, который поддерживает ее переживания, и тут же сказала:
- Знаете, наш духовник тоже сказал, что многие проблемы, которые связаны с ребенком, с его заболеванием, зависят от того, что мать и отец не венчаны. На браке нет Божьей благодати.
Вот такая история.

Вообще по детям заметно, из каких они семей - крещеных или некрещеных, венчаных или невенчаных. Видишь незащищенность малыша, какое-то внутреннее, недетское переживание, когда глядишь на таких деток, очень часто внутри возникает такое желание - взять и закрыть их. Чем, от чего закрыть? Сложно сказать. Но какая-то внутренняя потребность закрыть малыша от того, чему он подвергается, постоянно присутствует. Хотя сам до конца не понимаешь, с чем связано такое переживание, и, скорее всего, это не медицинская проблема.
Вообще я хочу сказать, что чисто медицинской проблемы детских заболеваний нет. И сколько бы между собой ни спорили ученые мужи о том, что то или иное состояние определяется тем или иным физиологическим нарушением, что оно связано с наследственностью матери и отца, с другими многочисленными факторами, все равно, во главе угла лежит нечто иное, принципиально определяющее состояние ребенка. Господь удивительным образом по состоянию малышей, особенно первых дней жизни, первого года жизни, показывает многое из того, что сокрыто от научного взгляда. Каким образом? Ведь дети не говорят.

Вспоминается беседа с одним доктором-гинекологом, доцентом, который пришел на осмотр ребенка после кесарева сечения. Ситуация с мамой была очень сложная - тяжелая патология, ребенок родился немного раньше срока, были сильные переживания за состояние, за жизнь ребенка. Возможность беременности с точки зрения медицины ставилась под сомнение, потому что и возраст у мамы был большой и патология довольно серьезная. Поэтому доктор, который делал кесарево сечение, очень сопереживал вместе с неонатологами о состоянии новорожденного. Помню, как она подошла ко мне и спрашивает:
- Как дела?
Я отвечаю:
- Все, что в наших силах, мы сделаем, а дальше - неизвестно. Во всяком случае он не в таком критическом состоянии, как это можно было предположить, исходя из состояния самой матери.
На что, помнится, она мне сказала:
- Как вы в них разбираетесь? На мой взгляд, они все на одно лицо, и у них одно состояние. Как вы различаете?
- По крику. Какой крик, такое и состояние младенца.

Крик на самом деле бывает разный. Когда ребенок хочет кушать - это один крик, а когда ему плохо - совсем другой. И те педиатры, которые занимаются областью неонатологии, думаю, со мной согласятся. Обычно опытный педиатр, опытный неонатолог даже по крику ребенка может предположить то или иное его состояние или патологию.

Отвечая на вопрос многих родителей "Почему ребенок очень часто болеет?", священнослужители Православной церкви обращают внимание на правильность подхода к оказанию помощи своему дитя.

Отец и мать в бесконечных переживаниях за состояние здоровья своего малыша готовы использовать все возможные способы. Дело доходит и до обращения к Богу. Как ни странно, происходит это не в первую очередь. Но мимолётные походы в церковь почему-то не приносят желаемого результата. По какой причине?

Обращаться к Иисусу Христу необходимо с верой и пониманием ответов на вопросы:

для чего ты к Господу пришёл;

откуда возникла проблема слабого здоровья ребёнка.

Об этом - в статье.

Почему маленький ребенок часто болеет?

Как говорит в одной из своих проповедей протоиерей Андрей Ткачёв, "святое от грешного не родится; дети - это продолжение рода смертных родителей, поражённых грехом".

Малыш полностью физически и даже нравственно зависим от родителей. У него ещё не сформировалось:

сознание;

активное отношение к жизни;

нравственный выбор.

Что мама и папа заложат в него примером личного поведения, то он и впитает. И будет с этими установками жить дальше. В первую очередь это касается таких аспектов:

родился ли он желанным и как его воспринимают самые близкие люди;

как ведёт себя мама;

как к ней относится папа, и есть ли он в семье;

что мама делает, пьёт, кушает; курит или нет.

Все эти особенности поведения старшего поколения будут отражаться на ребёнке. В том числе, на состоянии его здоровья.

Расхожее мнение служителей Православной Церкви: пока родители свои головы не вылечат, никакая самая сильная молитва о здоровье детей им не поможет. По причине отсутствия веры у отца и матери подрастающее поколение вынуждено страдать от различных болячек. Хотя мама и папа обращаются с искренним прошением к Богу об исцелении своего дитяти.

А верить - это не просто говорить об этом. Это значит повседневно соблюдать заповеди Божии. "Вера без дел мертва есть" (Iак. 2, 20).

В современном мире дети не редко являются домашними божками. Но любых идолов Бог сокрушает. В отношении подрастающего поколения это может выражаться в их ранних болезнях.

Чтобы такого не происходило, к детям необходимо формировать своё правильное отношение. Теплота родительской любви к малышу не должна перерастать в демонстрацию его исключительности.

Более подробно о принципах здорового подхода к своему существованию и противостоянию детским болезням - в беседе с протоиереем Андреем Ткачёвым.

Отсутствие веры и есть причина не только того, что ребенок очень часто болеет. Но и всех других наших несчастий. Именно в этом Господь и призывает нас исправиться. И обращает Он наше внимание на необходимость сделать конкретные шаги в данном направлении, в том числе, через болезни детей.

Он скончался после долгой и продолжительной болезни. В память о новопреставленном отце Леониде мы публикуем сегодня его рассказ о том, как его семья живет со своим сыном, больным синдромом Дауна.

Почему рождаются больные дети

Когда мы узнали, что у нас будет ребенок, пораженный синдромом Дауна, нам было очень трудно. Мы все время слышали лишь: «Сдайте», «Сдайте, сдайте…» А куда сдать? Не было садика, а в интернате они умирают к 16 годам.

И это была основная причина, по которой я оказался в Германии. Вот там ситуация совершенно другая. Там по-другому рассматривают ситуацию, когда рождается больной ребенок.

В Германии болезнь рассматривают как следствие общественной ситуации. Ведь причины таких болезней всем известны. В каком возрасте раньше выходили замуж? В восемнадцать, девятнадцать, двадцать лет. Сегодня выходят замуж после тридцати лет, а еще учтите блудную жизнь, состояние , «фройндшафта» в котором находятся 90% молодежи, если к 27 годам они заканчивают образование.

Поэтому мы видим эти генетические заболевания.

Когда рождается больной ребенок, общество принимает на себя заботу о нем. В каждом самом маленьком городке есть специализированные школы, где таких детей воспитывают совершенно бесплатно. Около дома малыша забирает автобус и отвозит в школу.

Там, в Киеве, все было совершенно ужасно. Я должен был крепко держать за руку сына, а если он вырывался, то включал «четвертую скорость», и догнать его можно было только с милицией.

Его можно было держать только дома, или летом на даче (но если дача «забаррикадирована»).

Ребенок с синдромом Дауна требует от всех членов семьи колоссальной внутренней работы: ведь это живой человек, и его надо как-то принять.

В за нашего малыша взялись специалисты, и через год мы увидели результат: он начал ходить за ручку, он стал заходить в магазин, он стал пытаться общаться.

А когда мы получили приглашение на день рождения от другого такого мальчика, то просто расплакались. Оказывается, он член общества, он может общаться.

У моего сына тяжелое поражение, но есть разные степени болезни, и в Германии есть возможность работать людям с синдромом Дауна. Там они являются членами общества, работают на каком-нибудь заводе, точно также его сажают в автобус, привозят на работу, отвозят домой. Общество финансирует это.

Нам предложили общежитие для сына, сказав: «Вы ведь не вечные, будете на выходные забирать его. К тому же, ему будет не так тяжело».

И тут уже выбор встал перед членами семьи. Мой третий сын сказал: «Нет, нет, нет. Папа, не волнуйся, никакого общежития, я возьму его к себе. Сколько я буду жить, столько он будет жить у меня».

Он является нашей путеводной звездочкой. Он добрый, сообразительный мальчик. Да, он не такой как все. Да, он не получит образования. Но он человек. И это самое главное. И на каком основании его убивать, я не понимаю. Только потому, что он не такой?

Еще в у одного хорошего врача родился сын с ДЦП. И потом, когда мы, через много лет, встретились, мы сидели за столом общались, и его жена сказала: «Наш Мишенька - это счастье нашей семьи. Счастье! Он всем нам душу сделал мягче. Он смягчил нашу душу, ее озлобленность, формализм».

Не так просто рождаются больные дети. Самое простое — это их и сказать: «А у нас все здоровые. А у нас все хорошо».

Это касается не только моей семьи - все общество должно воспринимать болезни таких детей, как результат собственной греховности, как последствия зла, в котором лежит мир, и, выхаживая таких детей, стараться это зло и греховность преодолеть.

В то же время, если пойти по легкому пути, как это делают, в частности, во Франции, то это приведет к нарастанию озлобленности в обществе, и последствия будут трагическими.

У России в связи с техническим в области медицины скоро встанут эти же вопросы.

— У нас был малыш, который погиб в возрасте пяти месяцев. Ко мне приезжали педиатры с его места жительства, они говорили: «Вы понимаете, у нас по амбулаторной карте, по всем записям он здоров! И как так случилось, что он неожиданно умер? Ничто не предвещало беды».

К сожалению, если ребенок уже попал в реанимацию в критическом состоянии, ему редко удается помочь. А если мы сделали анализы, поставили диагноз вовремя, назначили специальную диету, шанс есть.

Например, есть заболевание, при котором селективный скрининг может спасти ребенка. У новорожденного на третий день вдруг развиваются эпилептические приступы, обычно врач ставит диагноз: гипоксически-ишемическое поражение нервной системы, то есть во время беременности была гипоксия, мозг ребенка не получал достаточно кислорода и, как следствие, развились судорожные приступы.

Такое, конечно, возможно, а возможно, это орфанное заболевание, которое поддается лечению и без противосудорожной терапии. Например, если в организме недостаточно фермента биотинидазы.

Что поможет заподозрить такой диагноз, вовремя сделать анализ? На втором-третьем месяце жизни у ребенка появляются эпилептические приступы, ему ставится диагноз «эпилепсия», начинается подбор противосудорожной терапии, но ничего не помогает. Если при этом у малыша еще и редкие волосы, редкие брови и ресницы, у него плохая кожа, то стоит заподозрить недостаточность биотинидазы, сделать соответствующие анализы.

— Чем же можно вылечить такое заболевание?

— Обычным витамином — биотином. В маленьких дозах он входит в поливитамины для роста волос и ногтей, в лаки для волос, т.е. это витамин для женской красоты. Конечно, маленьким пациентам этот витамин нужен в «чистом» виде и в высоких дозах, что, к сожалению, иногда вызывает трудности, но, как правило, после первой таблетки приступы купируются и больше никогда не повторяются.

Если вовремя поставить диагноз и начать лечение, ребенок ничем не будет отличаться от здоровых сверстников, у него никогда не будет эпилептических приступов. А если нет — ни один противосудорожный препарат малышу не поможет, в какой-то момент он погибнет от тяжелого эпилептического статуса. Поэтому так обидно и страшно «пропустить» столь излечимое заболевание.

Если врачи не знают, что с ребенком

— Есть ли наследственные заболевания, которые начинаются менее заметно?

— Есть болезни, которые дебютируют снижением уровня глюкозы в крови, то есть рождается ребенок хороший, доношенный, полностью здоровый, с высокой оценкой по Апгар, но в первые месяцы жизни неожиданно становится вялым, капризным, иногда это совпадает с дебютом какой-нибудь инфекции — немножко залихорадил, стал отказываться от еды, появилась рвота.

Какой диагноз ему выставляется? Как правило, ОРВИ, кишечная инфекция. Дальше малыш приезжает в стационар, у него берут биохимический анализ крови, а там — низкая глюкоза, что вполне объяснимо: ребенок с кишечной инфекцией и температурой имеет право на гипогликемию.

Его откапывают глюкозой, все проходит, пациент чувствует себя прекрасно, выписывается домой, а через некоторое время у него повторяется то же самое. При повторном эпизоде опять низкая глюкоза, ребенка невозможно разбудить, у него в биохимическом анализе крови повышение ферментов и КФК — это признаки того, что распадаются мышцы.

Важно заподозрить в этой ситуации наследственное нарушение обмена жирных кислот, повторюсь — сделать анализ. Иначе дети могут погибнуть от нарушения сердечной проводимости — происходит остановка сердца, а также развивается почечная недостаточность вследствие массивного распада мышц.

— И что же делать родителям, если врачи не знают, какая у ребенка болезнь?

— Если у ребенка «непонятная» болезнь, если после многих обследований врачи не знают, что с ним происходит, значит, этого больного обязательно нужно направить к генетику. А он уже решит, какой анализ сделать, куда отправить ребенка дальше на консультацию: к неврологу или эндокринологу.

У нас во всех регионах есть бесплатные медико-генетические консультации, так что возможность обратиться к генетикам есть всегда.

Да, орфанные болезни очень хитрые, хотя и интересные, и, чтобы их распознать, нужно составить много-много кусочков большого пазла.

А родители надеются, что в следующий раз повезет

— Бывает, что в семье не один ребенок с редким заболеванием?

— К сожалению, в большинстве случаев к нам обращаются семьи, которые уже потеряли ребенка. Много таких историй, когда первый ребенок погиб, допустим, на первом году жизни, и никто даже не поднимал вопрос, что это могло быть наследственное заболевание. Были семьи, в которых после гибели первенца мама планировала следующую беременность, лечилась, максимально готовилась, потому что знала, что у нее могут быть какие-то проблемы, а у второго ребенка опять все не очень хорошо.

Или вот нарушение бета-окисления жирных кислот — это одно из наследственных заболеваний, при котором заболевание плода отражается на состоянии здоровья матери, потому что уже во время беременности происходит накопление токсических метаболитов. На поздних сроках беременности и при родах возможно поражение печени матери, вплоть до летальных исходов.

В таких случаях врачи совершенно логично объясняют такую ситуацию тем, что у мамы были нарушения со стороны свертывающей системы крови, скрытая болезнь печени, которая проявилась в стрессовой ситуации. Это действительно так и выглядит.

Часто врачам не приходит мысль, что это какое-то наследственное заболевание, потому что каждый раз есть какое-то логичное объяснение.

И все-таки наследственные болезни обмена должны стоять как дифференциальный диагноз в любой непонятной ситуации, потому что, если женщина относительно здорова, если у нее относительно нормально протекает беременность, она должна родить в общем-то здорового ребенка. Если она родила ребенка, и у него что-то пошло не так, какую-то наследственную патологию нужно держать в уме. Должно быть объяснение, почему вдруг малыш заболел, хотя «ничто не предвещало».

— Бывает так, что родители просто не слышат то, что вы им говорите про болезнь ребенка?

— Генетика — наука сложная, и до конца я ее не понимаю. Бывает так, что семья не поняла врача или не поверила в диагноз — и рождаются у мамы один за другим больные дети. Она следует очень распространенному мнению: бомба в одну воронку дважды не падает…

Мы говорим таким семьям, что есть высокий риск повторного рождения больного ребенка, что есть возможность проведения пренатальной диагностики. Родители же надеются, что в следующий раз повезет. У нас, к сожалению, есть семьи, которые двоих, троих детей потеряли, потому что каждый раз не до конца понимали риск, связанный с генетическим нарушением.

Конечно, решение принимает семья, на это невозможно повлиять, но хочется, чтобы люди действовали осознанно. Готовы были к тому риску, той ответственности, которую на себя берут.

И когда, например, рождается ребенок с редким, но не фатальным диагнозом, мы говорим родителям: «У вашего ребенка такое-то заболевание, оно лечится специальной диетой, но тем не менее риски есть всегда, может случиться криз». Родители же слышат только, что заболевание лечится. И они рожают второго ребенка с таким же заболеванием, даже отказываясь от пренатальной диагностики, потому что заболевание же лечится. А потом на их плечи ложится тяжелая ежедневная нагрузка, постоянная тревога за жизнь детей. Не все выдерживают.

Мы облегчаем работу педиатра

— Зачем все же нужен ваш центр? Может, достаточно генетических консультаций?

— Наш центр создан для того, чтобы централизовать помощь московским больным с редкими диагнозами, чтобы они могли к нам приехать в случае возникновения каких-либо проблем, внезапного ухудшения состояния. Ведь если ребенок с наследственной болезнью обмена заболел даже обычной простудой, он рискует вдвойне — он может на фоне банального ОРВИ ухудшиться по своему обменному заболеванию или даже вообще не перенести эту дополнительную нагрузку на организм.

Или еще пример: допустим, ребенок приехал в больницу по скорой, с температурой и поносом, попал в реанимацию, и врачи поняли, что это не просто температура и понос, а что-то наше — орфанное. Мы ставим пациенту диагноз, выводим из острого состояния и готовы выписать домой, но, чтобы быть уверенными, что он не пропадет и не испугает своих педиатров невиданным для них заболеванием, мы его передаем сначала в свою поликлинику. Там ему пересчитают диету, назначат терапию, напишут рекомендации. Это совершенно не отменяет работы участкового педиатра, но облегчает ее.

Наша задача в том и состоит, чтобы педиатры на местах не боялись наших детей и могли им действительно помочь.

Собственно, по многим параметрам они ничем не отличаются от своих сверстников.

Есть, например, 8-летний мальчик с нарушением обмена жирных кислот, он занимается айкидо (!), но перед любой тренировкой он выпивает специальное масло, которое ему нужно. Зато никто, кроме врачей и его родителей, даже не подозревает, что он чем-то болеет.

— А что, врачи побаиваются детей с орфанными заболеваниями?

— Врачи сейчас поставлены в такие условия, что у них очень много бумажной работы, и это занимает огромное количество времени. Они живут совсем не так, как сериальный доктор Хаус: у него один больной, и он неделю им занимается, думает, читает, приходит к нему домой, что-то расследует… Любой врач, я уверена, был бы в восторге от такой работы. Но, к сожалению, реально врач за день должен обойти человек 10-20 минимум, про каждого что-то подумать, написать. И у него, очевидно, не хватает ни времени, ни сил на то, чтобы читать дополнительную литературу, а уж тем более про редкие болезни, потому что они на то и редкие, что шанс их встретить — не так велик. Вот пропустить больного с острым аппендицитом — это реальнее.

Сотрудники нашего центра всячески стараются рассказывать про редкие болезни, выпускать статьи, методички, чтобы педиатры на местах знали, на что обратить внимание, в каких случаях стоит проверить, нет ли там наследственной болезни обмена у сложного пациента. Но, конечно, это капля в море. В прошлом году на Съезде педиатров мы делали отдельную секцию по редким болезням, но пришли к нам «все свои», то есть те, кто и так редкими болезнями занимается.

Многих педиатров, конечно, больше привлекали секции по различным инфекционным заболеваниям, потому что это то, с чем они имеют дело каждый день. К ним каждый день приходят дети, например, с кишечными инфекциями, кожными сыпями, а вот придет ли к ним ребенок с редким заболеванием хоть один раз за полгода — это еще вопрос.

Я сделаю все, чтобы мой ребенок выздоровел

— А если лекарства вообще нет?

— Если у ребенка заболевание, для которого нет патогенетической терапии, родители не в силах принять, что их ребенок никогда не выздоровеет. Любая мама свой разговор с нами всегда начинает с «Я сделаю все, чтобы мой ребенок выздоровел». И это несомненно понятно!

Но порой в таких ситуациях родители цепляются за любую информацию, даже сомнительную, не имеющую доказательной базы, объясняющей механизм «помощи», например, какой-либо определенной диеты.

— Диета хоть вреда не наносит, а ведь родители наверняка на разные эксперименты готовы?

— Я считаю, что для родителей очень важно ощущение, что они для своего ребенка сделали все, что могли, поэтому я стараюсь их не ограничивать, если «домашние» методы не вредят ребенку. Маме кажется, что поможет прикладывание морской соли к коленкам — я не буду ее разубеждать. Наша задача оградить ребенка от того, что, на наш взгляд, может ему навредить, ухудшить его состояние. К примеру, иглорефлексотерапию ребенку с поражением центральной нервной системы мы не рекомендуем, поскольку это небезвредно.

Разумеется, мы не можем запретить родителям «гуглить» или общаться на форумах в поисках спасительного средства, это абсолютно их право. Вот только что им на этих форумах насоветуют… Мы только можем «держать пальцы», чтобы у них хватило выдержки и благоразумия не навредить. Бывает, увы, по-всякому.

Главная наша задача — успеть распознать болезнь

— Сколько примерно известно орфанных заболеваний?

— Редких болезней на сегодняшний день известно больше восьми тысяч, и каждый год открываются новые. Но разобраться в причинах болезни и научиться ее лечить — не одно и то же.

Я считаю, что у нас не самая плохая ситуация по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями препаратами, несмотря на традиционное недовольство врачами и системой здравоохранения. Другое дело, что у нас нет понятных критериев, почему одни болезни так обеспечиваются, а другие по-другому. И проблемы возникают часто от недостаточной информированности врачей и пациентов.

В целом, больные с наследственными заболеваниями, для которых существует специфическая терапия с доказанной эффективностью, как правило, ее получают, особенно если препарат зарегистрирован. С незарегистрированными препаратами или с препаратами, которые еще находятся на стадии клинических исследований, конечно, сложнее. Но это не только у нас, подобные проблемы есть и за рубежом, поэтому многие пациенты, уезжающие лечиться за рубеж, к сожалению, не всегда получают то, что ожидали.

— Наталья Леонидовна, какие болезни считаются наследственными, а какие редкими?

— Наследственными являются заболевания, возникающие вследствие генетических «ошибок» (мутаций), которые были переданы ребенку от родителей.

Редкими (орфанными) в России считаются заболевания, встречающиеся менее чем у десяти из ста тысяч человек. Надо сказать, со временем список таких редких болезней меняется и не все редко встречающиеся заболевания включены в сферу деятельности нашего центра.

К примеру, в XXI веке бубонная чума — это орфанное заболевание, потому что уже почти не встречается на земле, но мы не занимаемся изучением и лечением данного заболевания, несмотря на его редкость. Мы занимаемся в большей степени редкими болезнями из группы нарушений обмена веществ, и главная наша задача — вовремя распознать болезнь, чтобы успеть помочь ребенку. Это сложно, поскольку родители и врачи часто не знают, как оценить необычные симптомы.

Как только малыш появляется на свет, ему сразу делают специальные анализы для выявления пяти наследственных заболеваний, чтобы избежать ненужных проволочек и возможных осложнений, это: фенилкетонурия, гипотиреоз, врожденная гиперплазия коры надпочечников, муковисцидоз и галактоземия.

Если диагноз подтверждается, своевременно начатая терапия предотвращает тяжелые последствия болезни, позволяет ребенку вырасти не инвалидом.

Сегодня посмотришь на детей с фенилкетонурией и не догадаешься, что они чем-то болеют. Классическая фенилкетонурия, когда-то почти приговор, — не такой страшный диагноз в наши дни.

— А если болезнь не входит в перечисленные пять?

— В соответствии с приказом Московского департамента здравоохранения детям с определенной клинической симптоматикой (например, с увеличением печени, необъяснимыми изменениями в анализах) проводят дополнительные исследования на целый ряд наследственных болезней — селективный скрининг. Это метод, при котором анализируется содержание аминокислот и ацилкарнитинов в сухом пятне крови.

По результатам этого анализа мы можем, с высокой вероятностью, поставить многие диагнозы из группы нарушений аминокислотного обмена или нарушения обмена жирных кислот.

— А как эти болезни проявляются?

— Поскольку происходит нарушение биохимических процессов, в организме ребенка накапливаются токсические вещества. Они поражают, в первую очередь, печень, головной мозг, мышцы, поэтому клинически это может проявиться, например, как неонатальная кома. Или у малыша обнаруживается острая печеночная недостаточность, то есть увеличивается печень, не проходит желтуха, снижаются все показатели, за которые отвечает печень. Разумеется, первая мысль, которая приходит в голову неонатологу: «Это гепатит или последствия перенесенной внутриутробной инфекции». А на деле оказывается — генетический дефект, нехватка фермента. Назначишь нужный препарат, правильную диету — все придет в норму.

День редких заболеваний

— В этом году День редких болезней будет отмечаться 28 февраля. Какие мероприятия будут проводиться к этому событию?

— Мероприятий будет несколько. Например, каждый год ко Дню редких болезней Общероссийское общество орфанных заболеваний проводит благотворительный аукцион, на котором выставляются картины, подаренные детьми, юными художниками изостудий и профессиональными мастерами.

Собранные средства идут на закупку лекарств, лечебного питания, расходных материалов. Также в этом году деньги собирались на организацию летнего лагеря для детей с редкими заболеваниями и их родителей, чтобы у них была возможность отдохнуть, пообщаться друг с другом и специалистами из разных стран.

Международный день редких заболеваний отмечается уже десятый год. Инициатором проведения этого дня стало Европейское общество EURORDIS, объединяющее более 700 пациентских организаций из более чем 60 стран.

Для наших пациентов это как Новый год — время исполнения желаний. Дети в этот день находятся в центре внимания — ими занимаются аниматоры, волонтеры, им проводят мастер-классы. Очень важно, чтобы на таких мероприятиях было как можно больше и здоровых детей, чтобы все ребята могли нормально общаться, ведь дети с заболеваниями так же всем интересуются и радуются.

Например, у нас в Центре наблюдается 17-летний мальчик Магомет, он очень умный и хороший. Недавно мы снимали ролик про наших детей, и там Магомет на вопрос, о чем он мечтает, ответил: «Сейчас у меня есть все, что я хочу». «А в чем твое счастье?» — «Я могу со всеми разговаривать, общаться, могу учиться, дышать, жить».

Он человек рефлексирующий и совершенно не озлобленный на жизнь, не обиженный на окружающих. На вопрос «Что самое главное в жизни» он ответил: «Жить, надеяться и верить в завтрашний день, и, если сегодня что-то не получилось, значит, оно обязательно получится завтра». И вот, когда складываешь эти ответы с ним самим как пазл, получается очень важный пример человеческого мужества и стойкости.

Магомет с сестрой

Благотворительный аукцион ко Дню редких болезней 2018

Благотворительный аукцион ко Дню редких болезней 2018

Ведущая — генетик Екатерина Захарова.

Фото: Ефим Эрихман и Тамара Амелина

Почему болеют дети?

«Здоровье есть дар Божий», — говорил преп. Серафим. Но не всегда бывает полезен этот дар. Как и всякое страдание, болезнь имеет силу очищать нас от душевной скверны, заглаживать наши грехи, смирять и смягчать нашу душу, заставляет одумываться, сознавать свою немощь и вспоминать о Боге. Поэтому болезни нужны и нам, и нашим детям.

О болезнях последних так пишет в одном письме старец Амвросий Оптинский: «Не должно забывать и мудреного настоящего времени, в котором и малые дети получают душевное повреждение от того, что видят и от того, что слышат, и поэтому требуется очищение, которое без страданий не бывает; очищение же душевное по большей части бывает через страдания телесные... Посмотрите: и самые грудные младенцы не без болезней ли или страданий переходят в будущую жизнь?»

Тяжело видеть страдание дет й. Но знаем ли мы, что в некоторых случаях виновниками этих страданий бываем мы сами?

Однажды к старцу Амвросию подошел крестьянин, на руках у которого бился бесноватый мальчик, и попросил старца об исцелении ребенка. «Чужое брал?» — строго спросил старец. «Брал, грешил, батюшка», — отвечал крестьянин. «Вот тебе и наказание», — сказал старец и отошел от несчастного отца.

Точно так же в житии преп. Аммона (память 4 окт.) рассказывается про отрока, укушенного бешеной собакой в наказание родителям за их грех — кражу вола.

Смерть сына царя Давида последовала также как наказание за вину отца (2 Цар. 12, 14).

Страдания невинных детей так объясняются св. Нифонтом, еп. Кипрским (память 23 дек.): «Многие живущие в мире... в грехах своих не каются и о душах своих попечения не имеют.

По этой-то причине Господь наказывает как детей, так и самих родителей различными бедами, чтобы болезнью детей очистить родительские беззакония и возбудить самих родителей к принесению покаяния и тем оправдать их на Страшном Суде Своем...

Знай, что младенцы без греха страдают для того, чтобы им за напрасную их смерть получить жизнь нетленную, а родителям их удостоиться за их страдания целомудрия истинного покаяния».

Поэтому при страдании ребенка нам следует спрашивать свою совесть: не покарал ли Господь за мой грех моего ребенка?

Может быть, часто единственным средством, служащим для выздоровления ребенка, является покаяние его родителей.

Святитель Феофан Затворник
О судьбах детей-идиотов

Идиоты — да ведь только для нас идиоты, а не для себя и не для Бога. Дух их своим путем растет. Может статься, что мы, мудрые, окажемся хуже идиотов. А дети — все ангелы Божии суть.

О. Амвросий (Юрасов)
О причине болезней детей

Если ребенок зачат со вторника на среду или с четверга на пятницу, в воскресный день, в пост или в большой праздник, он родится с дефектом — моральным, нравственным или физическим. Обычно в одной семье бывают и здоровые, и больные дети. Грех родительский отражается на детях, они страдают и мучаются.

А виноваты мы сами. Нерассудительны те родители, которые имеют детей малых, кормят их грудью, а при этом ругаются, скандалят, обижаются, злятся, живут только для плоти. Все их страсти обязательно скажутся на нервной системе ребенка. Даже если ребенок еще находится в утробе матери, он воспринимает состояние матери, потому рождается больным. Если беременная женщина пьет вино, курит, живет с мужем по плоти, ребенок у нее родится страстным, предрасположенным к этим грехам, с зачатками блуда, пьянства, гнева, всех пороков и страстей. Когда в семье маленькие дети, не надо думать, что они ничего не понимают, ничего не знают. Они все понимают и все знают. Дети, как резиновая губка, все впитывают от родителей.

Сила Животворящего Креста

В Киеве проживала молодая вдова, которая имела единственного сына, мальчика десяти лет. В нем она души не чаяла и буквально боготворила его. Однажды у нее за столом сидели гости. Речь зашла о красоте природы и величии Божием. Вдова, слыша такие слова, указывает на своего сына, который сидел здесь же и ел котлету, и говорит: «Вот мой бог и мое сокровище! Ничего другого я не признаю». Не успела она произнести свои слова, как раздался ужасный крик. Мальчик подавился котлетой и тут же, через десять минут, скончался. Лицо его было искажено смертными страданиями. Отчаянию матери не было предела. Истерзанная душою, измученная, она ходила по дому как безумная. Мальчика приготовили к погребению. Няня заметила, что на груди у него нет креста и, обращаясь к матери, говорит: «У Володи нет креста. Разве повесить ему крест на шею?» Но мать, услышав слово «крест», поспешно отвечала: «Нет, не нужно, к чему это вешать на грудь» — и вышла в соседнюю комнату. Няня как глубоко верующий человек не могла примириться с мыслью, что ребенок будет погребен без креста. Она сняла со своей шеи крест, который берегла от дней своего младенчества, и с глубоким благоговением возложила его на грудь отрока. И вдруг — о чудо! Лицо мальчика, до этого обезображенное конвульсиями, вдруг просветлело и улыбнулось. Няня, видя такое чудо, залилась горячими слезами умиления. Мать, слыша плач няни, вошла в комнату и, видя улыбающееся лицо сына, воскликнула: «Он жив, он жив!» Но няня говорит: «Нет, Володя мертв. Но после того, как я возложила на него крест свой, благодать Божия просветила миром его душу и тело». Тогда мать, видя силу Креста Господня, засвидетельствованную улыбкою на мертвом лице отрока, признала в этом знамении явление благодати Божией. Припав на коленях к образу, она со слезами умиления и раскаяния молилась о прощении своих согрешений и упокоении своего сына.

Святитель Феофан Затворник

(Н аставления родителям из переписки с разными лицами)
О скорбных обстоятельствах жизни

Все, что от Господа, помимо нашего произвола, есть самое лучшее для нас. Это не по вере только, отвлеченно так, но какое ни рассмотри обстоятельство из жизни, осязательно увидишь, что так всегда есть. Вот и ваше теперь стеснение отовсюду — и своя болезнь, и сыновняя, и дела те тяжелые, о коих намекаете, — все это есть самое лучшее и для вас, и для всех ваших. Только остается молиться и, молясь, Бога благодарить. И за скорбное еще более надо благодарить — лобзать наказующую и учащую десницу Божию. Слепота наша, ничего не видящая, и самолюбие, слишком притязательное, — одни причины суть скорбей наших — того, что слишком болеем сердцем при неблагополучных обстоятельствах. Вы, конечно, все это так понимаете и умеете свои чувства вставить в рамку, которую делает Небесный Промысл, с неподражаемым искусством. Желаю вам благодушия. Сердце, преданное Господу, всегда умеет найти покой! Матерь Божия да согреет вас материнским в душе утешением!

Наставления матери при болезни дочери

Какая вы мудреная! Не поскорбеть, конечно, нельзя; но убиваться — какой смысл? Что за беда, что заболела дочь? Поболит и поздоровеет. Ведь не все заболевающие умирают. С какой же стати вы провожаете на тот свет дочь, когда она только что заболела? Что ей стало хуже — обычный порядок болезней.

Конечно, все мы в руках Божиих, — и смерть каждого может застать в каждую минуту.

У больного та особенность, что смерть, если ей суждено придти, придет не внезапно. В этом отношении выгода у заболевшей от болезни. Она может подумать о себе и приготовиться к исходу по-христиански. Вот об этом и надобно позаботиться теперь паче, нежели убивать себя гореванием.

Болящее дитя и его лечение

Премного жалею о горе вашем и молю Господа устранить причину оного — болезненные припадки юной дочери вашей.

Но молитва молитвою, а доктора докторами. И докторов Бог дал, и к ним обращаться Божия есть воля. Господь с Своею помощию приходит, когда естественных средств, Им же нам устроенных, оказывается недостаточно. Потому молиться — будем молиться, а естественных средств все же пренебрегать не следует. Ищите и обрящете!

Пришло мне на мысль — достаточно ли у ней прогулок на свежем воздухе и дома телесных трудов, требующих тоже движения и н пряжения. Не идут ли к этому ванны, души? Катайтесь с нею каждый день, а то поезжайте кататься — путешествовать. В Киев проехали бы... и еще по чугункам. В Киеве тоже доктора знаменитые...

Но, конечно, и доктора по Божию благоволению помогают. Поэтому будем молиться. От всей души желаю, чтобы эта немощь прошла и следа не оставила...

Утешение родным в болезни близких сердцу

Вполне разделяю горесть вашу о Н. Господь да пошлет вам всякое утешение. Молитесь Господу — а между тем и сами ройтесь в тех источниках, где чаете обрести утешение.

Вы уже знаете их — и роетесь. Продолжайте с терпением&... и обретете, — ибо всякий ищущий с терпением и верою, обретает... если не всегда то, чего делает, то всегда то, что благоволит Бог во благо ему.

В горестях благо скрыто под скорбию сердца — оттого не ощущается и не видится, хотя есть не думательно, а действительно. И у вас теперь оно есть и действует, как в Н., так и вас. Благодушествуйте же, смиренно веруя, что так есть и для вас, хоть и не видно.

Вы чего желали бы Н. — временного благополучия или вечного спасения? Трудно вам выбирать? Скорее остановитесь на: — «того и другого». Но если первого нельзя совместить с последним, то, конечно, не задумавшись, изберете сие последнее, отказавшись от первого. Так вот и положите в уме своем и в сердце своем, что для Н., по теченью событий жизни вашей и ее, которых вы не видите и не знаете, необходимо было пресечь вкушение благ видимых — на время или навсегда. И Господь так устроил. Устроив, или попустив ей тяжкую болезнь, Он прикрыл ее тем от всего, что могло нехорошо действовать на ее настроение. Пройдут опасности — здравие возвратится. Не пройдут — так останется. (По милости Божией и за молитвы святителя Н. выздоровела.) Всяко опасаться за ее вечное спасение вы не имеете резонов. Судя по указанным вами ее занятиям, ее настроение душевное было хорошее. Теперь она в состоянии болезненном. След., перейдет ко Господу или теперь стоит пред Господом такая, какою застала ее болезнь. Такова и участь ее вечная. Умножится она вашими благодушными терпением и верою и вашим преданием ее в десницу Божию. Я же, сверх того, держусь той мысли, что, тогда как душа расстраивается по причине расстройства ее органа — тела, — дух остается цел, и он зреет там — глубже сознания — все более и более в том направлении, в каком застало его расстройство то.

Молитвы за болящих

В своих письмах святитель Феофан нередко касался значения так называемых «нарядных» молитв за болящих. В большинстве случаев, у нас эти молитвы совершаются так: родственники болящего, или сами, или чрез записку, просят священника помолиться о больном, причем тут же прилагают и плату за молитвенный труд. Этой материальной стороной дела, большею частию, и ограничивается вся забота родственников о болящем, так что они сами лично почти не считают нужным присоединять своих молитв о болящем к молитвам священнослужителей, особенно если сделанный им наряд имеет продолжаться несколько дней. Такое отношение к делу со стороны родственников болящего признается святителем далеко не похвальным.

«Вы добре устроили молитвование о своей дочери (болящей), — говорит он в одном письме. — Два молебна в неделе, да на проскомидии помин. Кажется, довольно бы. Но кто же тут болезненно молится? Бог внимает молитве, когда молятся болящею о чем-либо душой. Если никто не воздохнет от души, то нарядный молебен, хоть и будет исполнен, а молитвы о болящей не будет. Только и есть тут ваша вера и надежда — знамением которых служат ваши заказы. Но сами вы бываете ли на молебнах? Если нет, то и ваша вера безмолвна... Вы заказали, но, дав деньги, чтобы другие молились, сами сбросили с плеч все заботы... Болящего (болеющего) о больной никого и нет. Служащим где за всех наболеться?! Другое дело, когда вы сами на молебне или в церкви на литургии. Тогда ваше болезнование берется молитвою Церкви и быстрее возносится к престолу Божию... и самую молитву Церкви делает болезнующею, хоть служащие и не болят... Так видите, в чем сила!.. Бывайте на молебнах сами и болите душой о болящей... И дело будет. В церкви, на литургии, болите во время проскомидии... А особенно, когда после Тебе поем богородичную поют песнь Достойно есть... тут поминаются за новосовершенною жертвою живые и умершие... Обедни сильнее, чем поминовение только на проскомидии, потому что это выражает сильнейшее наше соболезнование о болящей и вместе с тем — сильнейшую нашу веру и надежду, что Господь не оставит нас Своею помощию... Где заказать?.. Куда душа лежит, там и закажите... Но главное — сами болите о больной... И больше бедным помогайте... не тем только, которые ходят... Облегчите тяготимое бедностию семейство... Его молитва облегчит и вашу тяготу сердечную... и, слившись с вашею, составят трубный глас, сильный привлечь Господа».

СИЛА РОДИТЕЛЬСКОЙ МОЛИТВЫ

Если мы чувствуем слабость и невнимательность нашей молитвы, то, по учению св. Отцов, качество нашей молитвы мы должны восполнять количеством ее. Так советовал преп. Серафим. Он рекомендовал родителям не ограничиваться в своей молитве обычными правилами, но, подражая инокам, вставать на молитву и в полунощный час.

Примеры усиленной молитвы за своих детей мы видим еще у праведников Ветхого Завета.

Так, Иов, «вставая рано утром, возносил всесожжения по числу всех детей своих, говоря: „Может быть, сыновья мои согрешили“, и так делал Иов во все дни» (Иов. 1, 5).

В своей молитве за детей Иов был близок духу Христову — духу посредничества между Богом и людьми.

Как и всякая молитва, молитва родителей за детей может быть разумной и неразумной. Ап. Иаков говорит: «Просите и не получаете, потому что просите не на добро» (Иак. 4, 3).

Св. Отцы говорят: «Осторожно молитесь о внешних судьбах жизни христианина».

Это относится и к молитве родителей, и в частности, к тому случаю, когда родители молятся о выздоровлении смертельно болящего ребенка. Случается, что Господь спасает родителей от будущего горя тем, что отнимает у них детей в раннем возрасте. Поэтому родителям нужна в этих случаях смиренная покорность всеблагому Промыслу Божию, и молитва их о болящем, как бы горяча она ни была, всегда должна кончаться словами Господа в Гефсиманском саду: «...впрочем, не Моя воля, но Твоя да будет» (Лк. 22, 42).

В таких случаях надо помнить рассказ о том, как с отчаянием молилась одна мать о выздоровлении двух своих сыновей, лежавших в смертельной горячке. В тонком сне Господь открыл ей будущее ее сыновей на земле. Она видит их взрослыми за разгульной пирушкой в кабаке. В ссоре они бросаются друг на друга и ножами наносят друг другу смертельные раны.

Очевидно, не с матери этих двух сыновей надо брать пример родителям, а с матери Людовика французского (католического святого), которая говорила ему: «Мне легче видеть тебя умирающим на моих глазах, чем совершающим смертный грех».

Поэтому нельзя предаваться отчаянию при смертельной болезни ребенка, но брать пример с царя Давида при болезни его сына. Неделю молился царь и ничего не ел, говоря: «...кто знает, не помилует ли меня Господь, и дитя останется живо?» Но когда дитя умерло, то Давид успокоился и стал есть, так объясняя свое поведение окружающим: «Теперь оно умерло, зачем же мне поститься? Разве я могу возвратить его? Я пойду к нему, а оно не возвратится ко мне» (2 Цар. 12, 22-23).

Конечно, помимо случаев, когда по воле Божией дети умирают несмотря на мольбы родителей, имеется еще более случаев, когда усердная молитва родителей чудесно спасала смертельно заболевшее дитя.

Надо помнить, что молитва родителей за детей имеет перед Богом особую силу: горячая любовь движет и горячую молитву. А горячая молитва не останется не услышанной Богом.

Сила родительской молитвы такова, что бывают случаи, когда Господь не отказывает родителям даже тогда, когда им следовало бы отказать.

Свидетельством этому является случай из рода московского купца Азурина. За страшный грех — клятвопреступление — был наказан не только сам Азурин, но и его потомство: все мужское поколение Азуриных постигало или самоубийство, или сумасшествие. На этом роду оправдались слова Св. Писания: «Я Господь Бог твой, Бог ревнитель, наказывающий детей за вину отцов до третьего и четвертого рода, ненавидящих Меня; и творящий милость до тысячи родов любящим Меня и соблюдающим заповеди Мои» (Исх. 20, 5-6).

Одна из Азуриных при смертельной болезни ребенка всю ночь в исступлении молилась и рыдала перед образом святого, особо почитаемого семьей, умоляя спасти сына.

Под утро в полусне она видит, что святой вышел из иконы и сказал ей: «Неразумна твоя молитва, ты не знаешь, кем будет ребенок. Но если ты так просишь, то пусть будет по твоей просьбе». Сын выздоровел, вырос, и жизнь его стала проклятием для его матери.

Безумная молитва матери
(Из книги «Троицкие цветки с луга духовного»)

В Калуге жила одна вдова, которая имела большое усердие к иконе Божией Матери Калужской. Утешением вдовы была единственная дочь, отроковица двенадцати лет. Внезапно девочка заболела и умерла. Несчастная женщина, обезумевшая от горя, бежит в собор и здесь, у образа Божией Матери, начинает свою безумную молитву такими словами: «Я всегда Тебе молилась, Матерь Божия, всегда чтила Твой образ. Но Ты, невзирая на мое усердие, лишила меня единственной радости и утешения: Ты не спасла мне дочери от смерти!» И затем осыпала Божию Матерь упреками, называя Ее немилосердной и жестокосердной. У образа Богородицы женщина впала в какое-то бессознательное состояние и видит лучезарно сияющую Царицу Небесную. Божия Матерь обратилась к ней с такими словами: «Неразумная жена! Я всегда слышала твои молитвы о дочери и умоляла Сына и Бога Моего, чтобы Он взял ее чистою в лик девственниц. Она вечно восхваляла бы Господа с другими, подобными ей, но ты воспротивилась этому. Да будет же по-твоему: иди, дочь твоя жива!..» После этих слов женщина очнулась и направилась домой. Дочь ее уже лежала в гробу, готовая к погребению. Но вдруг, неожиданно для всех, щеки ее покрываются румянцем, слышится глубокий вздох из ее груди, и отроковица — живая — поднимается из гроба. Радости матери не было конца. Но счастье было непродолжительно. Выросшая девиц повела разгульную и порочную жизнь. Для матери она явилась не утешением, а большим несчастьем. Она ее била, бранила и всячески издевалась над ней, причиняя обиды. Так страшно и опасно не подчиняться воле Божией.

Итак, мы приходим все к тому же основному выводу, который должен глубоко запасть в наше сердце — сердце родителей: судьба, счастье, спасенье наших детей зависят прежде всего от нас — их родителей.

Поэтому с полным самоотвержением и любовью, трудясь «в поте лица» и идя «узким путем», путем «безумной» мудрости (1 Кор. 3, 18) постараемся спасти себя покаянием и «стяжанием Духа Святого Божия», а через это мы спасем и наших детей.

Прежде всего на деле докажем нашу действительную деятельную любовь к ним и прибегнем к теплой, постоянной, усердной молитве к Богу за наших детей и о даровании нам мудрости в важнейшем для нас деле — в деле их духовного воспитания.